Καρκίνος του αίματος

[Εφη]

Ειμαι σχετικα καινουρια στο φορουμ και στο ιντερνετ γενικα αλλα μαθαινω γρηγορα.Ειμαι μητερα ενος 11χρονου αγοριου που νοσησε απο Οξεια Λεμφοβλαστικη Λευχαιμια στα 7 του χρονια,ακολουθησε χημειοθεραπευτικους κυκλους για 2 χρονια,εμεινε μονος του καθαρος για 1,5 χρονο και τωρα,στα 11 του εχει υποτροπη λευχαιμιας και κανει ξανα χημειοθεραπειες για να ετοιμαστει για μεταμοσχευση μυελου των οστων με δοτη τον απολυτα συμβατο αδερφο του.ΤΑ ΕΧΩ ΔΕΙ ΟΛΑ.ΑΥΤΟ ΠΟΥ ΖΩ ΕΙΝΑΙ ΤΡΟΜΟΣ ΓΙΑ ΤΗ ΖΩΗ ΤΟΥ.Εχει περασει τα ορια του φοβου κι εχει γινει τρομος.Φοβαμαι τα παντα,ακομα και τον αερα που αναπνεει.Δεν ξερω ποσο συχνα μπαινουν επισκεπτες και μελη σ αυτο το φορουμ,απλα αυτο που χρειαζομαι ειναι να επικοινωνησω με καποιους που περασαν οι ιδιοι η μαζι με συγγενικο τους προσωπο τη διαδικασια της μεταμοσχευσης γιατι επικρατει πολυ μυστικισμος γυρω απο τους κινδυνους μιας τετοιας επεμβασης.Αν καποιος μπορει να απαντησει ,σας ικετευω καντε το.Το προσθεσα ηδη στους σελιδοδεικτες μου και θα μπαινω καθημερινα.ΑΚΟΥΕΙ ΚΑΝΕΙΣ;

[popi]

efi moy kalispera.katarxin soy eyxomai to kalytero dynato gia to paidaki soy.stin oikogeneia mou ,o pateras mou epasxe apo pollaplo myeloma kai kaname to 2000 aytologi metamosxeysi  myelloy ton oston giati eixe dika toy kyttara kala.to apolyta eyxaristo einai oti exeis symvato doti ton aderfo tou.ean tueleis kati na me rotiseis grapse mou.

[γιαννα]

καλημερα,ειμαι η γιαννα θα ηθελα να ρωτησω αν γνωριζεις φυσικα εαν η λευχαιμια ειναι κληρονομικη ασθενεια?

[sifoy]

giasas .eimai 13 xronon kai o pappoys moy pasxeis apo leyxemia.ton exoyn sto ypokratio thessalonikis.tin perasmenh ebdomada o pappoys moy eniose ena moydiasma sta podia kai anebase 40 pireto.xoris na idopieisei toys goneis moy ???efige mazi me tin giagia moy gia to nosokomio tis eleytheroypolis.parolo poy ta podia toy itan moydiasmena odigise.otan ftasane ekei enimerose ton mpampa moy na paei.kanane ena soro eksetasis alla den toy brikan tipota.sto telos oi giatroi kati ipopsiastikan kai ton esteilan stin thessaloniki.me tis teleikes eksetasis brikane oi giatroi oti telika exei leyxemia .oi giatroi ipan na arxisei tis ximiotherapies alla o mpampas moy den dextike arxika epeidi leei oti peftontas ta malia toy kai genika oles oi trixes apo to soma toy tha katalabei oti exei kati kai       ... then exoymai bgalei akomei mia teliki apofasi.prostoparon to soi tis mamas moy kai toy mpampa moy exoyn dosei 12 mpoykales me aima.tora xreiazomaste aimopaitaleia giati i katastasi xirotereyei

[sifoy]

paidia tha ithela kapoios na moy eksigisi ti akribvs ginetai se mia metamosxeysi aytoy toy tipoy

[Εφη]

Ειχα πολυ καιρο να μπω στο forum αλλα απ ο,τι ειδα δεν ειχε κανεις κατι να απαντησει...Μαλλον ανηκουμε σε μια θλιβερη ΕΛΙΤ ανθρωπων που εχουν το 'προνομιο' να ζουν καθημερινα αυτα που αλλοι δεν εχουν ονειρευτει ουτε στους χειροτερους εφιαλτες τους.Την μεταμοσχευση την καναμε το Φεβρουαριο 2010 αλλα μας βρηκε Απριλιος μεχρι να καταφερουμε να ορθοποδησουμε και να βγουμε επιτελους απο τη μοναδα λογω επιπλοκων που μας εφεραν πολυ κοντα στο θανατο.Τωρα προσπαθουμε να ξεχασουμε τον εφιαλτη και να σκεφτουμε θετικα για το μελλον,ομως οπως φροντισαν να μας ενημερωσουν δεν υπαρχουν εγγυησεις,μπορει να ξαναυποτροπιασει,εχει πιθανοτητες 50%.Κουραστηκαμε να παλευουμε τον καρκινο 4 χρονια,ποτε θα καταφερουμε να κοιμηθουμε σαν ανθρωποι χωρις το φοβο του καρκινου;Δεν πληρωσε αρκετα απο τη ζωη του αυτο το πλασματακι;

[Εφη]

paidia tha ithela kapoios na moy eksigisi ti akribvs ginetai se mia metamosxeysi aytoy toy tipoy

Αγορι μου ,λυπαμαι για τον παππου σου.Το μηνυμα σου το ειδα μολις σημερα,ελπιζω να εχει καταφερει να βρει το δρομο του με τις χημειοθεραπειες.Απ οσο ξερω στις μεγαλες ηλικιες η λευχαιμια εχει πολυ αργη εξελιξη ,δε χρειαζεται εντατικη χημειοθεραπεια παρα μονο συντηρηση και ο ασθενης μπορει να ζησει πολλα χρονια χωρις προβληματα,μπορει και 10-15 χρονια και τελικα να πεθανει απο κατι αλλο ασχετο π.χ.καρδια.Επισης δεν κανουν μεταμοσχευση μυελου σε τετοιες ηλικιες.Μακαρι να τα καταφερνει ο ανθρωπος,αν θελεις κατι αλλο μου λες...

[Εφη]

καλημερα,ειμαι η γιαννα θα ηθελα να ρωτησω αν γνωριζεις φυσικα εαν η λευχαιμια ειναι κληρονομικη ασθενεια?

Η αληθεια ειναι πως ξερω και οικογενεια που εχει χτυπησει και 3 φορες {γιαγια και 2 απο τα εγγονια της ξαδερφακια πρωτα μεταξυ τους}αλλα στη δικη μας οικογενεια δεν ειχαμε προηγουμενο σε λευχαιμια.Ο πατερας μου,ομως,δηλαδη ο παππους του παιδιου εχει χασει 2 αδερφια απο μεταστατικο καρκινο.Αρα εχουμε ιστορικο μεταστατικου καρκινου στην οικογενεια

[joe]

kalispera kai perastika se olous.o pateras mou pasxei apo ca prostati-ostikes meta tous teleytaious mines yparxei mia sinexi ptwsi aimopetaliwn xwris na ginetai kapoias morfis varia ximeiotherapeia.exei ginei kapoia myeliki dihthisi me apotelesmat ta aimopetalia na exoun ftasei ta 16000.gnwrizei kaneis epi toy thematos?an eixe paromoia empeiria apo ptwsi aimopetaliwn kai ti ekane?efxaristw.

[Εφη]

kalispera kai perastika se olous.o pateras mou pasxei apo ca prostati-ostikes meta tous teleytaious mines yparxei mia sinexi ptwsi aimopetaliwn xwris na ginetai kapoias morfis varia ximeiotherapeia.exei ginei kapoia myeliki dihthisi me apotelesmat ta aimopetalia na exoun ftasei ta 16000.gnwrizei kaneis epi toy thematos?an eixe paromoia empeiria apo ptwsi aimopetaliwn kai ti ekane?efxaristw.

@joe
λυπαμαι πολυ για την κατασταση που αντιμετωπιζει ο μπαμπας σου.Η πτωση των αιμοπεταλιων στην περιπτωση του δεν εχει σχεση με την χημειοθεραπεια που εχει παρει,οφειλεται αποκλειστικα και μονο στη διηθηση του μυελου,αλλωστε κι εσυ αναφερεις πως εχει οστικες μεταστασεις.Δεν ξερω τι σας εχουν πει οι γιατροι του αλλα δεν νομιζω πως μπορει απο μονος του να ξανααρχισει να παραγει αιμοπεταλια χωρις να του δωσουν καποιο φαρμακο που προαγει την αιμοποιηση.Και δυστυχως οταν υπαρχει κακοηθεια δεν μπορουν να του το δωσουν γιατι μαζι με τα φυσιολογικα κυτταρα θα ξανααρχισει να παραγει και κακοηθη.Με λιγα λογια η κατασταση αυτη ειναι κατι μονιμο και θα πρεπει να μεταγγιζεται με αιμοπεταλια τακτικα,π.χ. καθε δευτερη μερα και να προσεχει πολυ να μην ματωνει π.χ. απο τη μυτη,απο τα ουλα ή απο κοψιμο με μαχαιρι.Η μεταμοσχευση μυελου στην περιπτωση του μου φαινεται δυσκολη υποθεση απο την αποψη οτι ειναι καπως μεγαλος σε ηλικια (φανταζομαι) και ταλαιπωρημενος ηδη σαν οργανισμος απο τις χημειοθεραπειες.Απο οσο ξερω στις μεγαλες ηλικιες ειναι μεγαλος ο κινδυνος σε σχεση με το δυνητικο οφελος.Μακαρι να καταφερει να ζησει οσο περισσοτερο γινεται.Και παλι λυπαμαι. 

[joe]

otan les kapoio farmako pou na paragei aimopoihsh?mipws ennoeis tis eneseis erythropoihtinhs?therapeia me vlastokyttara exeis psaxei katholou pros ekei prosanatolizomai.kaname kai aktinotherapeies me 25000-30000 aimopetalia me apotelesma proxthes na ftasoun sta 16000.stamatisame pros to paron na doume an epireazoun ekei.oson afora thn metamosxeysi rwtisa kai dn endeiknytai dioti prepei na dothoun anosokatastaltika pragma to opoio den theloume antitheta epithimoume ena gero anosopoihtiko.episis mexri stigmis den exei ginei metaggisi aimopetaliwn oxi akomh mas eipan.se efxaristw gia tn apantisi sou.

[mariao]

αγαπητοί φίλοι,

Πραγματικά νόμιζα οτι για τη λευχαιμία ήταν καλύτερα τα πράγματα από τις υπόλοιπες μορφές καρκίνου.
Μάλιστα κάπου είχα διαβάσει οτι θεωρείται θεραπεύσιμο το 90% των περιπτώσεων με τη χρήση φαρμάκων που έχουν κυκλοφορίσει τα τελευταία 5-6 χρόνια...
Προφανώς είχα λάθος εντύπωση.

Ειλικρινά σας ευχομαι ολόψυχα οι ανθρωποί σας να έχουν θεραπεία!

[Eφη]

otan les kapoio farmako pou na paragei aimopoihsh?mipws ennoeis tis eneseis erythropoihtinhs?therapeia me vlastokyttara exeis psaxei katholou pros ekei prosanatolizomai.kaname kai aktinotherapeies me 25000-30000 aimopetalia me apotelesma proxthes na ftasoun sta 16000.stamatisame pros to paron na doume an epireazoun ekei.oson afora thn metamosxeysi rwtisa kai dn endeiknytai dioti prepei na dothoun anosokatastaltika pragma to opoio den theloume antitheta epithimoume ena gero anosopoihtiko.episis mexri stigmis den exei ginei metaggisi aimopetaliwn oxi akomh mas eipan.se efxaristw gia tn apantisi sou.

στο τμημα που νοσηλευοταν το παιδι το ελεγαν "αυξητικο παραγοντα" ή FILGRASTIM ή με τα αρχικα G-CSF αλλα οπως σου ειπα και πριν θεωρειται οτι μαζι με τα κανονικα αιμοποιητικα κυτταρα του οργανισμου ενεργοποιει και τα καρκινικα και γι αυτο δεν το χρησιμοποιουσαν στις αιματολογικες κακοηθειες παρα μονο στις απλαστικες αναιμιες και σε αλλου ειδους  αναιμιες,π.χ.fanconi και χρονια ακοκκιοματωδη νοσο .ΔΕΝ ΕΧΕΙ ΑΚΟΜΑ ΜΕΤΑΓΓΙΣΤΕΙ ΜΕ 16000 ΑΙΜΟΠΕΤΑΛΙΑ;ΚΑΙ ΚΑΝΕΙ ΚΑΙ ΑΚΤΙΝΟΒΟΛΙΕΣ;ΜΕΝΩ ΑΦΩΝΗ.........

[ntina6]

geia sas...i leuxaimia den einai klironomiki k i metamosxeusi muelou ginetai endoflevia opws i metaggisi aimatos.pairnoun ugro apo ta osta tou doti (tou xorigoun kapoies eneseis gia na anoiksoun ta osta k na paroun to ugro)k epeita ta dinoun ston astheni endoflevia.

[Ολγα]

Γεια σου, 'Εφη.Ειμαι πολυ μικρη για να ξερω απο αυτα (10 ετων), αλλα μου συνεβησε μολις χθες ενα δυσαρεστο γεγονος με ενα ξαδελφακι μου, το οποιο ηταν μολις τεσσαρων χρονων και ειχε καρκινο του μυελου των οστων.Ο γιατρος ειχε πει στους γονεις του οτι σε λιγο καιρο το παιδι θα πεθανει.Μετα απο κανα-δυο βδομαδες, εκαναν στο παιδι μεταμοσχευση, ο οργανισμος του παιδιου δεν δεχτηκε το μοσχευμα και πεθανε..Δεν θελω να σε ανυσηχησω με αυτο που ειπα γιατι, ουτως ή αλλως, δεν ειναι καθε οργανισμος ιδιος και.. ΥΠΑΡΧΕΙ ΘΕΟΣ!! Μην ανυσηχεις καθολου, απλα ψαξε, ρωτα, προσευχησου..'Ολα θα πανε καλα, να σκεφτεσαι..
Λυπαμαι παααρα πολυ που δεν μπορω να σε βοηθησω με το θεμα σου!! Περαστικα στο παιδακι σου, του ευχομαι ακριβως το αντιθετο πραγμα για το μελλον απο το οποιο βιωνει αυτη τη στιγμη 

Φιλακια τωρα  .Αν θες κανε μου αιτημα φιλιας γιατι ειμαι καινουργια στο φορουμ (στο ιντερνετ ειμαι προχωρημενη, αν θες κατι να μου ζητησεις, απλα ρωτα με, εγω θα σε βοηθησω!).